Warum kommen die Menschen so spät?
Einmal gibt es sicher eine Angst vor der Diagnose. Und zwar nicht nur bei den Betroffenen, sondern auch bei Ärzten und Therapeuten. Denn es ist natürlich nicht leicht, dem Patienten eine solche Botschaft zu überbringen. Es hängt aber auch damit zusammen, dass das Alzheimer-Bild in der Gesellschaft von der fortgeschrittenen Krankheit geprägt ist: Man denkt an Menschen, die im Bett liegen und kaum noch kommunizieren. Darin finden sich Patienten mit beginnender Alzheimer-Demenz nicht wieder.
Was spricht für eine frühe Diagnose?
Der Patient kann seine Zukunft noch eigenverantwortlich planen. Das ist eine ganz andere Ausgangssituation als bei einer Diagnose im Spätstadium. Außerdem haben wir sehr viel mehr therapeutische Möglichkeiten. Immer wieder höre ich: „Gegen Alzheimer hilft sowieso nichts.“ Aber das ist überholt, man kann eine ganze Menge machen. Dabei geht es nicht nur darum, die Krankheit zu verlangsamen, sondern auch um Selbstständigkeit und Lebensqualität.
Die Chancen werden unterschätzt?
Ja. Das gilt nach meinem Eindruck für die Alzheimer-Medikamente, die im Schnitt ein knappes Jahr Aufschub bringen, aber genauso für die psychologischen Therapien, einschließlich der Ergotherapie. Die sind leider auch vielen Ärzten nicht bekannt.
Wo setzen diese Therapien an?
Ein typisches Problem ist etwa, dass die Patienten im frühen Stadium ihren geistigen Abbau durchaus registrieren. Aus Angst, etwas verkehrt zu machen, unternehmen sie dann immer weniger: Sie gehen nicht mehr einkaufen, treffen keine Freunde, trauen sich nicht mehr, selbst zu kochen. Das ist fatal, denn was nicht mehr gemacht wird, geht rasch verloren. Die Krankheit schreitet dann umso schneller voran. Hinzu kommt: Wer nicht mehr aktiv ist, bringt sich auch um mögliche Erfolgserlebnisse. Das ist einer der Gründe, warum etwa jeder zweite Patient unter Depressionen leidet.
Wie steuern Sie gegen?
Ich will Ihnen ein Beispiel schildern. Es gab hier eine Patientin, die große Angst hatte, sich zu verlaufen. Wir haben dann mit ihr in einer Verhaltenstherapie Strategien erarbeitet, wie sie sich für diesen Fall wappnen könnte – etwa ein Handy und etwas Geld fürs Taxi mitnehmen. Außerdem haben wir bestimmte Routen trainiert. Schließlich war sie so weit, dass sie allein mit der U-Bahn zum Psychologen fahren konnte. Zu Beginn der Behandlung hatte sie sich noch von ihrem Ehemann bringen lassen.
Wo liegen die Grenzen solcher Lernerfolge?
Man muss vorsichtig sein. Es geht immer um die Frage: Welche Aktivitäten gehen noch, welche gehen mit Hilfe – und welche sollte man abgeben? Sonst besteht die Gefahr der Überforderung, und die führt zu Frustration.
Inwieweit lässt sich das Gedächtnis überhaupt noch trainieren?
Das kranke Gehirn lässt sich nicht wie ein mentaler Muskel wieder auftrainieren, das ist eine naive Vorstellung. Auswendig lernen und ähnlich sture Aufgaben führen dem Patienten daher nur seine Defizite vor Augen, denn die Aufnahmefähigkeit für neue Informationen ist schon früh empfindlich gestört. Man sollte aber Ausgleichsstrategien entwickeln: einen Terminkalender führen oder eine Pinnwand benutzen, auf der der Patient zum Beispiel erledigte Arbeiten im Haushalt abhaken kann. Es darf aber auch hier kein „Schema F“ geben: Es hat wenig Sinn, jemanden an einen Terminkalender zu gewöhnen, der früher nie einen geführt hat.
Welche Rolle spielen die Angehörigen?
Ohne sie machen psychologische Behandlungen wenig Sinn. Oft sind die Partner bei den Therapiestunden dabei. Sie sollten aber zu Hause nicht in die Rolle des Ko-Therapeuten schlüpfen: Die Krankheit macht aus einer gleichberechtigten Beziehung ohnehin ein Abhängigkeitsverhältnis. Das kann sich verschärfen, wenn der gesunde Partner nun auch noch wie eine Art Lehrer auftritt. Ich möchte allgemein raten, dass Angehörige dem Patienten nicht zu früh Verantwortung abnehmen – das ist ein weit verbreiteter Fehler.
Sie haben jetzt in einem wissenschaftlichen Artikel die Aufklärung der Patienten kritisiert. Warum?
Wir haben eine geradezu absurde Situation. Auf der einen Seite wird eine immer frühere Alzheimer-Diagnostik gefordert. Aber sobald die Diagnose steht, wird kaum noch mit dem Patienten geredet, sondern in erster Linie über ihn.
Der Patient wird nicht mehr als eigenverantwortliche Person gesehen.
So könnte man es sagen. Das Ergebnis ist, dass es beim Patienten ein eklatantes Informationsdefizit gibt. Wer sich erkundigen will, findet zwar eine Vielzahl von Broschüren. Aber diese richten sich fast ausschließlich an Angehörige. Das heißt: Der Patient liest über sich in der dritten Person. Außerdem zeichnen diese Schriften oft ein düsteres Katastrophenszenario, das mir zu wenig auf die Chancen des Patienten eingeht.
Haben Sie die Hoffnung, dass sich daran etwas ändert?
Ja. Zum Beispiel ist vor ein paar Wochen ein Ratgeberbuch erschienen, das sich unmittelbar an die Patienten wendet – das erste auf dem deutschen Markt. Und bei internationalen Alzheimer-Kongressen erlebe ich immer häufiger Patientenforen, auf denen sich die Betroffenen äußern, manchmal mit professioneller Hilfe. Ich glaube, auch der Umstand, dass inzwischen fast jeder einen Patienten im Familien- oder Freundeskreis kennt, wird allmählich zu einem offeneren Umgang mit Alzheimer führen.
Zur Person: Dr. Gernot Lämmler ist leitender Neuropsychologe im Evangelischen Geriatriezentrum Berlin, einer der führenden Einrichtungen für Altersmedizin im Deutschland. Zu seinen Forschungsschwerpunkten zählt die Frühdiagnostik von Demenzerkrankungen
