Ich bin schon am Limit"

Ich pflege und versorge… 

meine beiden Kinder. Mein Sohn hat eine chronisch suppurative Lungenerkrankung unklarer Ursache mit einem schweren Begleitasthma. Meine Tochter hat Asthma, Neurodermitis, und eine ausgeprägte psychische Problematik.

Meinen Kindern sieht man den Pflegegrad nicht immer an. Deshalb geht oft unter, wie viel Arbeit hinter den Kulissen geleistet wird. Mein Sohn braucht zum Beispiel diverse verschiedene Medikamente, er muss mehrfach täglich feucht inhalieren und physiotherapeutische Übungen machen, um den Schleim aus der Lunge abhusten zu können. Zweimal am Tag müssen wir ihn wegen seiner Neurodermitis und diverser Allergien beim Duschen und der Hautpflege unterstützen.

Zur Pflege dazu kommt für mich und meine Frau das, was alle Eltern machen: die Kinder in die Schule bringen, Pausenbrote schmieren, bei den Hausaufgaben helfen – und arbeiten gehen, denn noch gibt es kein Geld für sorgende und pflegende Angehörige. Nebenbei versorge ich noch meinen Vater mit. Das fällt aber manchmal ein bisschen unter den Tisch, schließlich ist mit den Kindern immer was zu tun.

Das Leid von Angehörigen erlebe ich nicht nur persönlich live mit, sondern auch beruflich. Früher war ich Krankenpfleger, für die private Pflege habe ich meinen Job aufgegeben; eine Vereinbarkeit war nicht mehr möglich. Jetzt arbeite ich als selbstständiger Pflegeberater. Ich habe mich auf Kinder mit chronischen, psychischen und seltenen Erkrankungen spezialisiert und darauf, was ihnen zusteht. In der Pflege muss man für alles kämpfen. Wer sich mit der Bürokratie nicht auskennt, hat schon verloren.

Das fällt mir schwer

Ich bin schon am Limit. Mindestens 50 Stunden pro Woche arbeiten, das Leid, den Ärger und die Trauer der betroffenen Kinder und deren Angehörigen – das geht nicht spurlos an einem vorbei. Wie ich das überstehe? Wenig schlafen, an das Gute glauben und daran festhalten. Außerdem habe ich gute Freunde und Mitkämpfer durch mein Engagement gefunden – das hilft ungemein! Meine Hobbys habe ich weitestgehend eingestellt, einen Wein trinken oder zelten gehen mit Freunden funktioniert kaum. Zwei Mal war ich schon außer Gefecht gesetzt. Ich bin 37 und habe eine mittelgradige Depression. Zum Glück habe ich die Unterstützung meiner Familie, sonst ginge es nicht.

Das gibt mir Kraft

Ich ziehe meine Energie nicht aus dem Lächeln meines Angehörigen oder so, wie es leider noch zu oft heißt. Gesehen und gehört zu werden tut mir gut. Ich setze mich für bessere Bedingungen für uns Angehörige ein. Vor kurzem war ich in Saarbrücken, um eine Petition im Sozialministerium abzugeben. Ich saß schon mit Politikern wie Hermann Gröhe und Karl-Josef Laumann zusammen. Wir sorgenden und pflegenden Angehörigen lassen uns viel zu viel gefallen, gehen zu wenig auf die Barrikaden. Aktuell setze ich mich für mehrere Vereine und Institutionen für Verbesserungen im Pflegesystem – vor allem für pflegende Angehörige – ein. Wenn jeder seinen begrenzten Einfluss nutzen würde, könnte man etwas bewegen.

Mein Tipp für andere

Machen Sie eine Pflegeberatung, darauf haben Sie einen Rechtsanspruch. Lassen Sie sich nicht mit einer telefonischen Beratung abspeisen, sondern bestehen Sie auf einem persönlichen Termin. Das bringt oft viel mehr. Vernetzen Sie sich – ob auf Facebook, in einer Selbsthilfegruppe oder auf Vereinsebene ist hier zweitrangig. Raus aus dem Kämmerlein, raus aus dem allein Leiden, Sie sind nicht alleine, wir sind viele.