Ich pflege
Pflegekennerin Sylvia Pasieka

Es ist schwer, einen Mensch stückchenweise zu verlieren"

Sylvia Pasieka pflegt ihre Mutter, die an einer seltenen Erkrankung leidet: Morbus Huntington.

Ich pflege...

meine Mutter, seit 22 Jahren. Angefangen hat es mit Depressionen, so schlimm, dass sie kaum ansprechbar war. Wir haben das damals nicht richtig ­verstanden: Meine Familie war gerade aus Polen nach Deutschland gekommen, die ersten Jahre in der Fremde waren hart für meine Mutter.

 

Aber dann kamen die typischen Bewegungsstörungen und Paranoia dazu. Ich war 15, schmiss den Haushalt und übersetzte bei Ärzten. Es hat Jahre gedauert, bis wir die Diagnose hatten: Morbus Huntington, eine seltene Erkrankung. Die Krankheit wird vererbt. Vor drei Jahren habe ich einen Gentest gemacht, weil meine Tochter wissen wollte, ob wir auch betroffen sind. Sie und ich sind zum Glück gesund.

Das fällt mir schwer

Einen Menschen so zu verlieren, stückchenweise. Wenn ich einen Wunsch frei hätte, würde ich gerne mit meiner Mama sprechen. Mich einfach mit ihr unterhalten, wie der Tag so war. Das geht jetzt nicht mehr. Das Grausame an Huntington ist, dass es sich wie eine Ansammlung ­verschiedener Krankheiten äußert: Alzheimer, Parkinson oder Epilepsie.

Das gibt mir Kraft

Ich versuche, mein Glück nicht von anderen abhängig zu machen. Klar freut man sich, wenn einem ein Freund ein Kompliment macht oder einen Blumenstrauß schenkt. Aber ich warte nicht darauf, dass mir etwas Gutes passiert. Meine Blumen kauf ich mir selbst. Oder ich stell mich vor den Spiegel und sage mir: Wie schön du heute bist!

Mein Tipp für andere

Nutzt Selbsthilfeangebote und Forschungszentren, um mehr über die Krankheit zu lernen -  in unserem Fall war das das Huntington-Zentrum NRW der Ruhr-Universität Bochum. Und: Informiert euer Umfeld! Ich habe jedem von der Erkrankung erzählt und gefragt: Wer kann helfen? Viele scheuen sich zu bitten. Aber es ist wichtig.

Protokoll: Elsbeth Bräuer, 02.02.2020
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Birgit Ruf
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