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Rheumatoide Arthritis: Studierende lernen von Patienten

Seit 33 Jahren hat Sylvia N. rheumatoide Arthritis. Medizinstudenten sollen von ihr lernen, was Patienten brauchen. Ein Projekt aus Heidelberg, das Schule machen sollte.

von Petra Haas, 14.01.2019
Ältere Frau mit Handschmerzen.

"Echt, Sie haben die ersten Jahre nur herkömmliche Schmerzmittel genommen?", fragt Sonja F. und schüttelt den Kopf. Sylvia N. lächelt und nickt den Studenten zu, die ihr gegenübersitzen. "Ja, ich wollte meine Krankheit lange nicht wahrhaben, war eine Meisterin im Verdrängen", berichtet die Frau mit den fröhlich wirkenden Locken und der sanften Stimme, "erst als die Gelenke in meinen Händen und Knien kaputt waren, begann ich umzudenken."

Ein heißer Julitag in der Medizinischen Fakultät in Heidelberg. Während vor dem Eingang Angestellte und Patienten unter Schatten spenden Bambussträuchern plaudern oder an Kaffeetassen nippen, lauschen im angenehm kühlen Seminarraum der Rheumatologie sechs Medizinstudenten den Erzählungen von Sylvia N.. Die 64-Jährige nimmt als erfahrene Patientin und Dozentin für einen Nachmittag die kleine Gruppe an ihre Hand.

Rheuma-Patienten schulen angehende Ärzte

Ziel des Seminars, das von der Deutschen Rheuma-Liga initiiert wurde, ist, angehende Mediziner für die Bedürfnisse Betroffener zu sensibilisieren, um so die Therapietreue und Lebensqualität von Kranken zu verbessern. Sylvia N. ist eine von 140 "Patient Partnern", die für diese Fortbildung ausgebildet wurden und aktuell an Universitäten in Heidelberg, Düsseldorf, Münster, Köln und Berlin im Einsatz sind.

Wie hat sich die Krankheit gezeigt, welche Behandlung hat geholfen, mit welchen Einschränkungen muss sie leben? Neben der Schilderung ihrer persönlichen Geschichte zeigt Sylvia N. auch, was es beim Untersuchen einer rheumatischen Hand zu beachten gibt, welche Hilfsmittel den Alltag erleichtern, und erläutert, wie eine vertrauensvolle Arzt-Patienten-Beziehung gelingen kann. "Für mich ist das Seminar die Chance, einer Betroffenen ganz praktische Fragen zu stellen, für die bei Vorlesungen weder Zeit noch Gelegenheit ist", sagt der Student Samuel H. begeistert.

Vor 33 Jahren traten bei der Seniorin aus dem Odenwald die ersten Symptome auf, die so typisch sind für diese chronisch-entzündliche Erkrankung: "Eines Morgens waren meine Fingergelenke plötzlich heiß, rot, geschwollen und taten furchtbar weh", erzählt sie. In den Folgejahren griff die Entzündung auch auf ihre Ellenbogen, Schultern, Knie und Füße über.

Die Studenten nicken wissend, schließlich haben sie in Vorlesungen bereits alles theoretisch Wissenswerte zu der Krankheit erfahren. Auch, dass Entzündungsschübe manchmal viele Wochen anhalten und selbst kleinste Handgriffe nicht mehr oder nur unter großen Schmerzen möglich sind. Bei rheumatoider Arthritis richtet sich das Immunsystem gegen körpereigene Zellen der Gelenkinnenhaut. Knapp eine halbe Million Menschen in Deutschland kennen das Problem.

Eine frühzeitige medikamentöse Behandlung, gezielte Bewegung sowie Wärme- oder Kältetherapie können den Prozess, der vor allem in den ersten zwei Jahren mit Gelenkverformungen und Gelenkzerstörung einhergeht, aufhalten. Obwohl bei Sylvia N. die Diagnose rasch klar war, wundern sich die Studenten darüber, dass sie jahrelang nicht die richtigen Arzneien bekommen hat. Die Folgen sieht man bis heute. Hände und Zehen sind verformt, Narben zieren ihre Haut.

Die Patienten erklären ihre Krankheit leicht verständlich

"Ich war jung, meine Kinder klein, die Diagnose hat mich völlig vor den Kopf gestoßen", erzählt N. "Ich wusste damals nicht, dass auch Jüngere, ja selbst Kinder Rheuma kriegen können." Gesundheitsmagazine, Internet? "Damals war es nicht so einfach, sich zu informieren", antwortet die Patientin. Eingeschüchtert traute sie sich auch nicht, ihren Ärzten Fragen zu stellen. Die erklärten ihr nur, dass sie starke Medikamente schlucken müsse, mit der Krankheit irgendwann im Rollstuhl landen könne.

So beschloss Sylvia N., ihre Krankheit zu verdrängen. Bekam so auch nicht mit, wie sehr sich die Therapie in den Folgejahren verbesserte. Bei Schüben behalf sie sich eigenmächtig mit rezeptfreien Schmerzmitteln. Erst mit einer Klinikärztin und nach Eingriffen an Händen, Füßen und Knien kam die Wende. "Die Rheumatologin war toll, erklärte mir erstmals, was in meinem Körper passiert, wie mir Arzneien helfen, ein Fortschreiten zu verhindern."

"Einfühlsam sein, zu Fragen ermuntern, aber auch sachlich darlegen, weshalb eine gezielte Therapie nötig ist und warum der Doktor bei einigen Medikamenten experimentieren muss." Das zeichne einen guten Arzt aus. Für sie wäre damals eine begleitende Psychotherapie sinnvoll gewesen, meint Sylvia N.

Überhaupt solle der Arzt zur Selbsthilfe motivieren. "Die Informationen von der Rheuma-Liga haben mir persönlich sehr geholfen. Dort arbeiten Betroffene, Angehörige wie auch Therapeuten und Ärzte Hand in Hand", informiert die Patientin ihre Zuhörer. In Gesprächsrunden könne man sich austauschen, "das tut gut, hilft, die Therapie durchzuhalten".  Aus Erzählungen weiß Sylvia Nather, dass Fragen zu Arzneien auch andere Rheumakranke beschäftigen: "Es ist ein Schock zu hören, dass man plötzlich so viele Medikamente braucht." Entzündliche Schübe hat die frühberentete Seniorin, die in ihrem Berufsleben an der Kasse eines Sportzentrums gearbeitet hat, derzeit nicht, psychisch gehe es ihr daher ganz gut. Neben einer gut erreichbaren Rheumatologin helfen ihr vor allem die Ergotherapie und die Wassergymnastik, "ohne die ich manche Bewegungen heute nicht mehr durchführen könnte", ist sich die dreifache Großmutter sicher.

"Tut das weh?", fragt Samuel H., der neben Sylvia N. an einem Tisch Platz genommen hat. Zaghaft drückt er ihre Fingergelenke. "Sie haben schön kalte Hände, aber lieber so tasten", korrigiert sie den Studenten freundlich und zeigt ihm, welche Position richtig ist. "Mein Unterarm sollte am besten aufliegen beim Untersuchen."

So fühlt ein Rheumatiker seine Hand

Nachdem jeder Student die Hände der Patientin drücken und die Rolle des fragenden Arztes übernehmen durfte, packt Sylvia N. einen Handschuh aus. Vom Aussehen erinnert dieser an einen Skihandschuh. Doch nur auf den ersten Blick: Seine Finger sind verformt und versteift. "Schlüpft hinein, fühlt, wie man als Rheumatiker seine Hände spürt", fordert sie die Studenten auf. Während Felix S. verzweifelt versucht, einen Stift zu greifen, blickt Sonja F. fassungslos auf ihre Hände. "Das fühlt sich schlimm an, jetzt verstehe ich, weshalb meine Oma beim Teigkneten so Probleme hatte!"

Zum Schluss spricht die Patientin ein Thema an, das von Ärzten aus Zeitgründen oft vernachlässigt werde: Hilfsmittel. "Scheren, Besteck für Rheumakranke, die sind so nützlich, jeder sollte sie kennen!" Sie zieht die Fingerschiene vom Zeigefinger und gibt sie zum Probieren reihum. Welches Hilfsmittel sinnvoll ist, wisse ein Ergotherapeut. "Und manchmal muss man einfach umdenken. Meine Pizza schneide ich nicht, die esse ich immer mit der Hand", sagt Sylvia N., und alle lachen.


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