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Leben mit Beatmung zuhause

Wegen Krankheit oder Unfall können manche Menschen nicht mehr selbstständig atmen. Wie es sich damit lebt, wenn Geräte die Atmung unterstützen – oder ganz übernehmen.

von Elsbeth Bräuer, 21.01.2021

Einatmen. Ausatmen. Was ganz selbstverständlich scheint, können manche Menschen durch eine Krankheit oder einen Unfall nicht mehr selbst. Für viele ist die Vorstellung, auf ein Beatmungsgerät angewiesen zu sein, erschreckend. Doch gibt es rund um das Thema ­viele falsche Vorstellungen. Auch beatmet können Patienten oft weiter aktiv am Leben teilhaben.

Warum werden immer mehr Menschen außerhalb der Klinik beatmet?
Längst ist Beatmungspflege auch außerhalb der Intensivstation möglich. Ob Pflege-WG, Heim oder in den ­eigenen vier Wänden: Schätzungen zufolge werden derzeit bis zu 30 000 Menschen in Deutschland außerhalb der Klinik invasiv beatmet. Ein Grund: Die Menschen werden zunehmend älter. Außerdem sind die technischen Möglichkeiten inzwischen deutlich besser geworden.

Wer muss beatmet werden?
Viele Patienten haben einen langen Aufenthalt auf der Intensivstation hinter sich – etwa wegen einer schweren Lungenentzündung. Während dieser Zeit mussten sie künstlich beatmet werden und haben ­verlernt, selbst zu atmen. Auch Menschen mit neuromuskulären Erkran­kungen wie ALS oder Querschnittsgelähmte sind betroffen. Neben den Patienten, die auf eine künstliche ­Beatmung angewiesen sind, gibt es auch solche, die Unterstützung beim Atmen brauchen, etwa durch die ­Gabe von Sauerstoff: Besonders häufig sind das Personen mit schwerer COPD, einer Lungenerkrankung.

Was ist das Problem?
Es gibt viele Gründe, weswegen jemand beatmet werden muss. Dazu gehören etwa schwere Lungenerkrankungen oder neurologische Leiden, die zu einem Versagen der Atemmuskeln führen können. Zum Überleben muss dem Körper Sauerstoff zu- und Kohlendioxid abgeführt werden. Bei manchen Lungenerkrankungen kann die Aufnahme von Sauerstoff aus dem Blut beeinträchtigt sein. Die Abgabe von Kohlendioxid klappt aber – in dem Fall braucht es nur eine Sauerstofftherapie. Ist die Atemmuskulatur betroffen, funktioniert beides nicht.

15 000 bis 30 000 Patienten brauchen invasive Be­atmung außerhalb der Klinik. Eine 1:1-Versorgung zu­hause kostet die Kassen rund 25 000 Euro im Monat.

Welche Formen gibt es?
Bei Beatmung denkt man an Intensivstation-Atmosphäre und riesige, piepsende Geräte. Tatsächlich gibt es verschiedene Formen. Manche Patienten werden nicht künstlich be­atmet, bekommen aber zusätzlichen Sauerstoff – etwa bei COPD über eine Nasenbrille. Bei der Beatmung gibt es zwei Varianten. Die nicht­invasive Beatmung erfolgt über eine Maske oder ein Mundstück. Die in­vasive Beatmung stellt einen deutlich größeren Eingriff dar: Dabei wird ein Schlauch in die Luftröhre eingeführt oder durch ein Loch im Hals ein Zugang geschaffen. Ein solcher Luftröhrenschnitt wird meist dann gemacht, wenn die Beatmung per Maske nicht funktioniert oder die Beatmung auf lange Zeit angelegt ist, wie bei einer hohen Querschnittslähmung.

Kann man von der Beatmungsmaschine wieder wegkommen?
Es gibt Menschen, die dauerhaft auf Beatmung angewiesen sind – das kann zum Beispiel bei der unheil­baren Nervenerkrankung ALS der Fall sein. Andere können irgendwann wieder ein Leben ohne Beatmungsgerät führen. Jeder Patient, der längere Zeit künstlich beatmet wurde, muss sich neu an das selbstständige Atmen gewöhnen. In bestimmten Fällen erfolgt das auf sogenannten Weaning-Stationen (englisch für Entwöhnung). Mit Logopädie, Ergo- und Physiotherapie versuchen die Therapeuten dort, "die Menschen so weit zu bringen, dass sie ein selbstbestimmtes Leben führen können", sagt Jörg Blau vom Weaning-Zentrum Hofheim in Hessen. Allerdings dauert es, die Muskulatur wieder aufzubauen. Je länger jemand beatmet wurde, desto schwieriger wird es.

Wie sehen Beatmungsgeräte aus, und wie funktionieren sie?
Die Zeiten sind längst vorbei, als sich Patienten in die "Eiserne Lunge" legen mussten, einen Hunderte Kilo schweren Apparat. Inzwischen sind Beatmungsgeräte für zuhause relativ klein und tragbar. Bei der invasiven Beatmung funktioniert das so: Das Gerät saugt Luft aus der Umgebung an. Durch den Beatmungsschlauch strömt diese über das Tracheostoma in die Luftröhre und die Lunge. Der Arzt passt die Beatmung an die Bedürfnisse des Patienten an – etwa den Druck. Ist das Beatmungsgerät defekt oder liegt ein anderes Problem vor, schlägt es laut Alarm. Über den Messschlauch lässt sich ständig ­prüfen, ob alles in Ordnung ist. Der HME-Filter sorgt dafür, dass die Luft erwärmt und befeuchtet wird. Das hilft, Infektionen zu vermeiden. Ein zusätzlicher Filter soll vor Bakterien schützen oder Staub fernhalten. Ein Pulsoxymeter, ein Clip am Finger, misst den Sauerstoffgehalt im Blut.

Wie verständigen sich Beatmete?
Patienten, die nicht invasiv beatmet werden, können meist normal reden. Auch Menschen mit Tracheostoma können unter Umständen sprechen und sogar essen. Für manche kommt ein Sprachcomputer infrage, der sich mit Händen oder Augen bedienen lässt. Die "unterstützte Kommunikation" ist eine Kassenleistung.

Kann man so am Leben teilhaben?
Wer mittels Sauerstoffzufuhr über ­eine Maske oder Nasenbrille Unterstützung beim Atmen bekommt, ist meist nur wenig eingeschränkt. Eine richtige Beatmung, vor allem über ein Tracheostoma, hat größere Auswirkungen. Aber auch so lässt sich der Alltag aktiv gestalten. "Ich habe für mich entschieden, dass ich mein Leben genießen möchte", sagt der ALS-Patient Oliver Jünke. Mit der Hilfe seiner Assistenten fährt er ins Schwimmbad oder zum Karneval, geht auf Demonstrationen oder zum Segelfliegen. "Für einen 80-Jährigen, der nach einem Schlaganfall am ­Beatmungsgerät hängt, ist das eine völlig andere Situation", meint Blau. Aber auch Senioren können weiter am Leben teilhaben. Nur ist das Erfolgserlebnis vielleicht nicht die große USA-Reise, sondern der Spaziergang im Park. Ähnlich erlebt das die Intensivpflegekraft Alexandra Schilling aus München, die Patienten in WGs betreut. "Jüngere Menschen ­legen mehr Wert auf Mobilität und Freizeitgestaltung. Ältere schätzen es eher, zuhause zu bleiben." Wegen der oft vielen Grunderkrankungen hätten sie mehr Angst rauszugehen. Auch emotional sei die Situation oft belastend. Helfen können etwa Psychotherapie oder Antidepressiva.

Was können Angehörige tun?
Bei der Entlassung aus der Klinik ist es wichtig, sich vom Sozialdienst ­unterstützen zu lassen, etwa bei der Suche nach einem guten Intensiv­pflegedienst. Dagmar Schmidt aus Söhre­wald in Hessen pflegt einen Freund mit einer seltenen Erkrankung, der nachts Sauerstoff bekommt. Sie rät, sich gut ins Gerät einweisen zu lassen. Viele Handgriffe ließen sich leicht lernen, etwa die Maske in Desinfektionsmittel einzulegen oder Schläuche mit Spezialgeräten keimfrei zu machen. "Hygiene ist das A und O." Auch die Apotheke könne unterstützen. "Beatmungspatienten haben oft trockene Schleimhäute. Sprays können helfen, die Augen oder die Nasenschleimhaut zu befeuchten." Sie selbst hat über die Apotheke schon Sauerstoff­flaschen und Ersatzschläuche bestellt. Deutlich komplexer ist die Pflege von Patienten mit Tracheostoma: Sie haben Anspruch auf 24-Stunden-Pflege. Oft bietet es sich an, Vollzeit mit einem Pflegedienst zu starten und schrittweise mehr Aufgaben zu übernehmen, etwa Absaugen. Wer sich das nicht zutraut, kann anders helfen, sagt Intensivpflegerin Schilling – mit Zuwendung. "Hände massieren, Fotos anschauen, kleine Portionen Lieblingsessen kochen. Die Nichte einer Patientin schenkte dieser einmal einen ganzen Schuhkarton voller Hörbücher. Das war schön."

Fachliche Beratung: Jörg Blau, Weaning-Zentrum Hofheim in Hessen; Alexandra Schilling, Pflegeexpertin für außerklinische Intensivpflege


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